Morbus Ebstein - Familie Terweij

November 2004
Vandaag de dag gaat nog steeds alles goed met Anne-Fleur. Levendig, druk, ontdeugend en leuk.
De Arts vindt dat het ook nog steeds goed gaat met het hartje van Anne-Fleur. Maar er zit volgens de laatste diagnose en onderzoek van de Arts nog steeds een open hart operatie in in de toekomst. Kortom alles nog piek fijn in orde en nog nergens zorgen om over te maken.

	geboren	op 26 juli 2002 om 01:30, Lees het bevallings verhaal!
	Verbouwing	De verbouwingen van de kinderkamer(s), daar zie je wat foto's....... Papa heeft weer hard gewerkt. Met dank aan beide opa's voor de hulp.
	bekijk	De auto moest er ook aan geloven.. deze kreeg ook een dikke opknapbeurt...
	Foto's	Tja.. bekijk ze nou maar gewoon :)

	Morbus Ebstein, een zeldzame hart afwijking bij Anne-Fleur geconstateerd in 2003.

	21 Januari 2011 Anne-Fleur heeft weer een controle gehad in UMC Utrecht. Zoals gewoonlijk, meten, wegen en een hartfilmpje maken. Daarna aan de echo apparatuur om het eens aan de binnenkant te bekijken. Conclusie van de doktor, alles gaat nog steeds helemaal prima! Geen zorgen dus. Over 2 jaar weer een controle. p.s. Overigens hebben we besloten om Zwemdiploma B te laten schieten. A was al krap aan qua conditie.
	18 April 2009 Anne-Fleur heeft eindelijk haar A diploma zwemmen behaald. We zijn allen bijzonder trots. nu gaan we voor B diploma. Zie hier de foto's van het afzwemmen. p.s. Uitslag Holster resultaat van 6 april j.l. was prima.
	15 April 2009 Anne-Fleur heeft vandaag proefzwemmen gedaan. Na veel oefenen op zaterdagen met strenge Tante Aletta :-) is het dus uitgekomen op proefzwemmen. En ze heeft het gehaald. Het was wel erg druk er waren zo een 40 kinderen. Anne-Fleur deed het dus met haar hartafwijking best goed. Op de lange banen werd ze een paar keer ingehaald maar ze redde het allemaal wel. Alle 40 kinderen zijn geslaagd voor het afzwemmen van Diplama A a.s. Zaterdag om 08:00. Dus dat word voor de hele familie vroeg op staan hihi. Klik hier voor de foto's van vandaag.
	6 April 2009 Vandaag naar het ziekenhuis geweest om voor de 2de keer een Holster te dragen voor 24 uur (Was afgesproken op de afspraak in december 2008). Een Holster is een klein draagbaar ECG hartritme meter die het ritme van het hart opslaat op een geheugenchip. Staat altijd wel stoer al die plakkers en draadjes :-) Ook is er een onderzoek gestart naar eventueele meerdere afwijkingen die misschien uit de rest van de familie stamboom voort komt. Een dokter mevrouw en een dokter meneer hebben wat onderzoeken gedaan. Niets bijzonders, Anne-Fleur gewoon bekijken met de ogen :-) Ook moest ze 2 buisjes bloed leveren. 2 verpleegsters die inde armen een geschikte ader zochten en daarna de naald er in .. een kleine korte "Auw" van Anne-Fleur en de buisjes werden vol getapt met bloed. Dit onderzoek is een lange termijn onderzoek. En resultaten kunnen pas waarschijnlijk met een jaar worden verwacht. Foto's van deze dag vind je onder de knop Foto Album of klik hier om er naar toe te gaan.
	December 2008 Kijk, goed nieuws! Waarschijnlijk is er geen openhart operatie nodig in de toekomst. Alles verloopt nog prima en Anne-Fleur doet het prima. Uitteraard zijn er zo nu en dan wel merkbare dingen die bij deze hart afwijking hoort. Zoals eerder moe en daardoor bij zwemles gaat het niet erg goed. Veel kinderen bij zwemles zijn al voor hun B diploma aan het zwemmen of hebben die al. Anne-Fleur heeft namelijk soms even rust nodig. Vooral bij de lange banen zwemmen in de lengte. Onderwater zwemmen gaat ook goed. Het zal dit jaar voor de zomer denkelijk niet lukken voor zwemdiploma. Volgende controle is over 2 jaar. Opmerking: Er is bij Anne-Fleur geen gaatje tussen linker en rechter boezem.
	20 Juni 2006 Bezoekje was prima aan het ziekenhuis. Geen problemen. Over 1,5 jaar weer een controle bezoek.
	8 Juni 2006 Binnenkort weer een kontrole bezoekje met Anne-Fleur in het Ziekenhuis te Ede-Gld. Meer informatie komt nog als we geweest zijn. Zoals het onderstaande van november 2004, Anne-Fleur is nog op en top levendig en gedrag als normale peuter. na de zomervakantie gaat ze naar groep 1 ... Spannend!
	November 2004 Vandaag de dag gaat nog steeds alles goed met Anne-Fleur. Levendig, druk, ontdeugend en leuk. De Arts vindt dat het ook nog steeds goed gaat met het hartje van Anne-Fleur. Maar er zit volgens de laatste diagnose en onderzoek van de Arts nog steeds een open hart operatie in in de toekomst. Kortom alles nog piek fijn in orde en nog nergens zorgen om over te maken.
	25 augustus 2003 Bezoek aan de cardioloog. Anne-Fleur aan de echo machine geweest. De cardioloog vertelt dat het "Morbus Ebstein" is.....
	18 juli 2003 Bezoek aan de kinderarts. Denkt aan een klep afwijking (verdikking in de longslagader). ECG gemaakt en een thorax foto (rontgen foto van de romp).
	6 juni 2003 Bezoek aan de huisarts. Hoorde wel iets maar wist niet wat.
	4 juni 2003 Bezoek aan het Consultatie buro. Constatering van een hart ruisje.


	*Wat houdt dat nou presies in?* Morbus Ebstein is een zeldzame hart afwijking. Dat wil zeggen dat in de rechterkamer de klep te laag zit en deze kamer te klein is. Ook zit een gaatje tussen de linker en rechterboezem. *Het gaatje:* Het komt er op neer dat er zuurstofarm bloed naar de linker boezem gaat en wordt vermengt met zuurstofrijk bloed. Dat gaat vevolgens naar de organen toe. *Te kleine rechter kamer:* Het weg pompen van het bloed gaat niet zoals het moet. Als het gaatje er niet zat zou de rechterboezem enorm bol worden en gaan uitlubberen.
	Conclusie: Een operatie is onvermijdelijk. Dit houdt dus in, een openhart operatie. Aangezien Anne-Fleur nog iets te jong is, en het hart nog in ontwikkeling is (het groeit), kan er nu nog geen operatie gedaan worden. Ze staat nu onder controle en aan de hand van die controles wordt er bekeken waneer het wel tijd is om te gaan opereren. De operatie zal waarschijnlijk gaan om het dichten van het gaatje, en de rechterkamer hart kleppen verhogen of eventueel als de oude niet meer bruikbaar zijn deze te gaan vervangen.
	Wij: Natuurlijk zijn we er erg van geschrokken.Ook de familie schrok er best wel van. We zijn er elke dag mee bezig, het blijft in je hoofd rond spoken en je kijkt anders tegen je kind aan.
	Anne-Fleur: Aan de buitenkant merk je niets aan haar doen en laten, het is voor vreemde mensen een gewone gezonde baby die gewoon ook baby doet. Gelukkig maar dat het zo gaat. En laten we hopen dat het zo blijft.

	Hier zie je hoe het gezonde en het afwijkende hart er uit ziet bij Morbus Ebstein.